Dans le cadre de la Semaine de prévention du suicide, sous le thème « Tendre la main, soutenir l’espoir », nous souhaitons partager le témoignage de Sébastien, qui vit avec l’épilepsie depuis de nombreuses années.
À travers ses mots, il met en lumière une réalité trop souvent invisible :
les impacts profonds de l’épilepsie sur la santé mentale, le poids des traitements, des pertes, et le défi immense de devoir se réinventer, parfois tard dans la vie.
« Avoir à me réinventer à 51 ans, c’est la chose la plus difficile que j’ai eu à faire de toute ma vie. »
Sébastien parle aussi de ce qui fait une réelle différence : ne plus être seul, être reconnu, entouré et accompagné.
« Pour la première fois, je me suis senti entouré de gens qui eux aussi vivaient avec l’épilepsie. Je n’étais plus seul. »
Son témoignage nous rappelle qu’au delà des crises, des médicaments et des soins, l’accès à des ressources humaines et concrètes est essentiel pour briser l’isolement, la honte et nourrir l’espoir.
Chez Épilepsie Montérégie, c’est exactement ce qui nous anime chaque jour :
faire en sorte que demander de l’aide soit reconnu comme un acte de courage.
Merci à Sébastien pour sa confiance et sa générosité. ♥
Continuons à parler de santé mentale, ensemble!
Je me nomme Sébastien, je souhaite répondre au texte d’Anie : Épilepsie et santé mentale : voir au-delà des crises, publiées, le 2 février dernier, dans le cadre de la Semaine de prévention du suicide, sous le thème « Tendre la main, soutenir l’espoir »
Oh oui! Parlons-en de la santé mentale! Ton texte est brillant et empreint de réalisme Anie. Je ne veux pas que mon commentaire soit plaignard ou fataliste, mais on va se dire les affaires telles qu’elles sont…
Ayant à composer avec l’épilepsie depuis 2011. J’ai eu à faire face à de multiples changements de médications qui se sont soldées par des échecs. Je vis, en plus, avec les effets secondaires. J’ai passé à travers, trois opérations au cerveau dont la dernière qui visait à me redonner une meilleure qualité de vie et aussi réduire la médication, mais qui finalement a causé plus de mal que de bien, me laissant avec des séquelles permanentes. Je peux donc témoigner de l’effet de cette réalité sur la santé mentale. Pas seulement pour moi, mais aussi pour mes proches.
Non, je n’ai jamais eu d’idées noires au point de souhaiter passer à l’acte, mais je me suis souvent dit que ça aurait été plus simple si j’étais resté sur la table d’opération lors de cette dernière chirurgie en 2022 (pas le genre d’affaires que tu dis lors d’un souper de famille genre). Le statut d’invalidité avec lequel je vis maintenant et qui ne me donne le choix que de réinventer ma façon de me valider dans ma vie, ma façon de voir ma vie, de vivre une relation de couple complètement différente que lorsque nous nous sommes rencontré mon amoureuse et moi. Avoir à me réinventer à 51 ans, c’est la chose la plus difficile que j’ai eu à faire de toute ma vie. Et c’est encore aujourd’hui, un défi de tous les jours.
C’est pourquoi l’organisme Épilepsie Montérégie a été et est encore une ressource qui a marqué un point tournant dans ma nouvelle réalité. L’épilepsie est une maladie invisible (à moins de se mettre à faire le bacon devant un auditoire!).
Les personnes vivant avec l’épilepsie ont besoin d’être reconnues et accompagnées. Lorsque nous avons rencontré Anie et Simon la première fois, c’était lors de l’arrivée du premier Défi Simon en 2020. Pour la première fois, je me suis senti entouré de gens qui eux aussi vivaient avec l’épilepsie. Je n’étais plus seul et Épilepsie Montérégie était la raison du rassemblement de cette inoubliable journée. C’est pourquoi les organismes comme Épilepsie Montérégie ont besoin du soutien des instances gouvernementales afin de pouvoir encore mieux aider les personnes vivant avec l’épilepsie. Comme tu le soulignes si bien dans ton texte Anie, au-delà des tests, des soins médicaux, des médicaments, ça prend aussi des ressources concrètes pour nous aider à avancer. Pour nous sortir de la honte, de la torpeur, de l’isolement.
J’ai la chance d’être bien entouré. Ma blonde, ma fille, ma famille, mes amis. Tous, sont là à mes côtés pour me tendre la main si j’ai besoin, et j’ai aussi le soutien d’une psychologue. Mais aujourd’hui je comprends que ce n’est pas de la faiblesse que de demander de l’aide. Et que ça prend de la force, du courage et de la résilience pour pouvoir le faire et continuer à avancer.
Et si je le sens aujourd’hui, c’est grâce à tout ce soutien, et aussi grâce à vous chez Épilepsie Montérégie qui me permettez de témoigner de mon expérience et de mon cheminement. Ça me permet aussi de me rendre compte de l’histoire par laquelle j’ai passé, de me donner une bonne tape dans le dos et surtout de ne pas lâcher et de continuer à avancer. Même avec un vent de face considérable parfois.
Merci Anie.
Merci à l’équipe d’Épilepsie Montérégie.
