Dans le cadre de la 36ᵉSemaine de la prévention du suicide : « Tendre la main, soutenir l’espoir »
Le thème de cette année résonne en moi : Tendre la main. Un geste simple, puissant et parfois si difficile à poser et à recevoir. Tendre la main, un geste, trois mots qui peut sauver une vie.
Dans mon travail auprès de personnes vivant avec l’épilepsie et de leurs proches, une réalité revient souvent, à voix basse : la souffrance psychologique.
On parle beaucoup de contrôle des crises, de protocoles médicaux, d’ajustements de médication… et c’est essentiel. Cependant, chez Épilepsie Montérégie, nous tentons d’aller plus loin. Nous parlons aussi de ce que l’épilepsie vient fragiliser au quotidien : la spontanéité, la confiance en son propre corps, parfois l’espoir. Pourtant, une question demeure pour moi. Je ne connais pas toujours l’impact réel de ces conversations chez les gens. Est-ce que nos mots résonnent vraiment? Est-ce qu’ils brisent l’isolement?
C’est justement là tout le rôle des organismes communautaires : créer des espaces de partage, permettre aux gens de sortir de leur solitude, de nommer ce qui ne se dit pas ailleurs. Parce que c’est souvent dans ces rencontres, dans ces échanges, que les personnes réalisent qu’elles ne sont pas seules à vivre cette réalité.
Ce texte se veut un message de bienveillance pour la communauté de l’épilepsie. Parler de santé mentale dans l’univers de l’épilepsie n’a pas pour but de faire peur. Au contraire, il s’agit de protéger. D’ouvrir la porte. De nommer ce qui, trop souvent, reste dans l’ombre.
Entre les belles paroles et la réalité
Demander de l’aide est un geste de courage, pas d’échec, ni de faiblesse. Nous le répétons souvent. Nous l’écrivons sur nos sites web, nous le partageons sur les réseaux sociaux, nous le disons aux personnes que nous accompagnons.
Le croyons-nous réellement?
Il est facile d’écrire de belles paroles….cependant, si cela ne résonne pas vraiment chez les gens, cela donne quoi?
Parce que dans la vraie vie, quand nous sommes seul.e à la maison, face à soi-même, face à nos peurs, face à cette fatigue qui ne se voit pas … que faisons-nous de ces beaux discours? Est-ce que nous nous autorisons vraiment à prendre la main qui nous est tendue ? Ou est-ce que la honte prend le dessus? La crainte de déranger? Le sentiment d’être un fardeau?
Et surtout, c’est souvent le silence qui devient le meilleur ami de la honte.
C’est justement là que se situe le fossé : entre ce que nous savons intellectuellement et ce que nous osons faire quand l’épilepsie nous isole dans notre propre silence.
Si nous voulons vraiment que les personnes vivant avec l’épilepsie demandent de l’aide, il faut d’abord créer un monde où cet appel n’exige pas un courage surhumain. Il faut que les services existent. Qu’ils soient accessibles. Qu’on arrête de dire « tu es courageux.se » pour ensuite laisser les gens se débrouiller seul.e.s dans un système qui ne répond pas.
Quand l’épilepsie prend toute la place
L’épilepsie ne se limite pas aux crises visibles. Elle s’infiltre partout : dans les projets qu’on n’ose plus faire, dans l’identité qu’on reconstruit sans cesse, dans la perception d’un avenir qui semble parfois fermé.
Chez les adolescent.e.s et les jeunes adultes, cette réalité peut être particulièrement écrasante. C’est l’âge des premières amours, de l’autonomie qui se construit, des rêves qui prennent forme. Quand l’épilepsie occupe tout l’espace, ces repères fondamentaux peuvent vaciller …et certaines personnes peuvent même figer, ne plus savoir comment avancer.
La santé mentale n’est pas secondaire
Trop souvent, la santé mentale reste en arrière-plan, comme si elle était secondaire tant que les crises sont « contrôlées ». Pourtant, vivre avec une maladie chronique et imprévisible génère de l’anxiété, de la tristesse profonde, de l’isolement, et parfois, un sentiment de désespoir.
Il est essentiel de le dire clairement et de le répéter : cette souffrance n’est ni un manque de force, ni un manque de volonté. Elle est le résultat d’un fardeau réel, vécu dans le corps et dans le cœur.
On ne peut plus accompagner l’épilepsie sans intégrer la santé mentale dès le départ. Au même titre que les traitements médicaux. Parce que prendre soin du cerveau, c’est aussi prendre soin de la vie qui continue autour et de l’intégralité de l’être.
Tendre la main : au-delà des mots
Tendre la main, c’est accepter d’ouvrir l’espace pour en parler. ♥
Ce n’est pas d’avoir toutes les réponses qui aide. C’est d’oser poser la question. D’écouter sans minimiser. De croire la personne, même quand sa détresse n’est pas visible à l’œil nu.
Tendre la main peut parfois être aussi simple que rester, écouter, croire.
Un appel à l’action
Je ne peux pas terminer ce texte sans un appel à l’action, car tendre la main, c’est aussi exiger collectivement que les ressources soient là. Que les services psychosociaux spécialisés en épilepsie existent et soient financés adéquatement. Que personne n’ait à attendre des mois pour obtenir du soutien alors que la détresse est présente maintenant.
En cette Semaine de la prévention du suicide, je lance un appel : intégrons systématiquement la santé mentale dans le parcours de soins en épilepsie. Dès le diagnostic. Dès les premières consultations.
Que les équipes médicales, les proches, les organismes communautaires et les systèmes de santé reconnaissent que l’épilepsie n’est pas qu’une affaire de neurones : c’est une réalité humaine complexe qui mérite un accompagnement global.
Cet appel s’adresse aussi à nous, la communauté de l’épilepsie. Aux personnes qui vivent avec l’épilepsie, à leurs proches, aux professionnel.le.s qui les accompagnent : nous avons la responsabilité de nommer cette réalité, de la documenter, d’en parler haut et fort. De faire des demandes claires à nos élu.e.s, à nos institutions, à nos décideurs. De refuser que la santé mentale reste invisible dans les plans de soins et dans les budgets.
Le changement ne viendra pas si nous restons silencieux.ses. Chacun.e d’entre nous a un rôle à jouer pour que tendre la main devienne plus qu’un beau slogan, pour que ce soit une réalité accessible, concrète et financée.
Parler de santé mentale dans l’épilepsie, ce n’est pas inquiéter inutilement. C’est prévenir. C’est accompagner. C’est reconnaître la personne dans toute sa réalité.
Merci de partager ce texte, de commenter et …. Sache que je suis disponible 😊
Anie
Ressources d’aide – Vous n’êtes pas seul.e
Si vous vivez une détresse ou des pensées suicidaires :
- 1 866 APPELLE (277-3553) – Ligne québécoise de prévention du suicide, 24/7
- 988 – Ligne de prévention du suicide (partout au Canada), 24/7
- 1 800 263-2266 – Tel-Jeunes (pour les jeunes), 24/7
- 811 – Info-Social, pour être dirigé.e vers des ressources
Pour un soutien spécifique lié à l’épilepsie :
- Épilepsie Montérégie : anie@epilepsiemonteregie.org ou 450.378.8876
- Si vous êtes inquiet.e pour un.e proche, n’hésitez pas à en parler. Tendre la main commence parfois par un simple « Comment vas-tu, vraiment? »
Écoute différemment, vois autrement et surtout, parle ouvertement!
