Comprendre l’épilepsie
Qu’est-ce que l’épilepsie?
Épilepsie
Nom féminin
« Affection neurologique chronique caractérisée par des crises d’absence ou de convulsions avec perte de connaissance » (Dictionnaire Le Robert)
L’épilepsie est une condition neurologique assez répandue. Elle affecte 1% de la population mondiale et au Québec on estime à plus de 87 000 personnes qui vivent avec l’épilepsie. Or, elle touche davantage de personnes. C’est la vie de tout un clan que l’épilepsie vient bouleverser! C’est l’équilibre de la famille, du milieu de travail qui est perturbé et chacun réagit différemment!
Comment définir l’épilepsie?
L’épilepsie est une dysfonction cérébrale caractérisée par une prédisposition permanente du cerveau à présenter des tempêtes électriques de durée variable. Selon la définition officielle de l’ILAE (La ligue internationale contre l’épilepsie), la présence de l’épilepsie est constatée lorsqu’au moins une de ces situations se produit:
La survenue d’un minimum de deux crises non provoquées (ou réflexes) et ce à plus de 24 h d’intervalle
L’apparition d’une crise non provoquée (ou réflexe) ainsi que la détection d’une forte probabilité que des crises subséquentes surviennent dans les 10 années qui suivent (60% de chance ou plus)
L’émission d’un diagnostic de syndrome épileptique
Ces crises d’épilepsie vont avoir des manifestations et des fréquences d’apparition variées. Il n’existe donc pas une épilepsie, mais des épilepsies.
Les déclencheurs
Les déclencheurs possibles d’une crise d’épilepsie
Des éléments qui peuvent favoriser la venue de la crise.
- Un haut niveau de stress, d'agitation, d’excitation ou de bouleversements
- Oublier de prendre sa médication anti-crise
- La privation du sommeil ou un horaire de sommeil irrégulier
- La non adhérence à la médication antiépileptique
- Les changements hormonaux (épilepsie cataméniale)
- Le sevrage ou la consommation excessive d’alcool ou de drogues
- Certains stimuli visuels (épilepsie photosensible), auditifs ou olfactifs (crises réflexes)
Les causes de l’épilepsie
Les facteurs à l’origine de l’épilepsie
Même si de nombreux travaux de recherche ont permis de mieux saisir les facteurs à l’origine de l’épilepsie, ses causes demeurent inconnues dans 60 % des cas. C’est l’une des raisons pour lesquelles cette condition neurologique continue de faire l’objet de plusieurs explorations scientifiques au Québec et ailleurs. Pour ce qui est des causes connues, elles se divisent en plusieurs catégories.
Causes structurelles
Celles-ci désignent les anomalies structurelles identifiables du cerveau qui peuvent notamment tenir leur origine d’une malformation corticale, d’anomalies congénitales liées au développement cérébral ou encore de lésions acquises.
Causes génétiques
Elles sont liées à une anomalie génétique qui affecte directement l’excitabilité d’une zone plus ou moins étendue du cerveau.
Causes infectieuses
Ce type de causes est celui que l’on rencontre le plus fréquemment dans certains pays en voie de développement. La toxoplasmose, le VIH, le paludisme et le virus Zika sont susceptibles d’être à l’origine d’atteintes cérébrales qui provoquent l’épilepsie.
Causes métaboliques
Plutôt rares en ce qui a trait à l’apparition de l’épilepsie, les causes métaboliques correspondent par exemple à des altérations biochimiques, des déficits enzymatiques ou à des maladies mitochondriales.
Causes auto-immunes
Parmi les causes auto-immunes pouvant avoir partie prenante dans l’épilepsie, on évoque entre autres certaines maladies du système immunitaire et la présence d’anticorps anormaux.
Les traitements
Des options pour mieux vivre, un jour à la fois
D’une grande efficacité, 70% des personnes qui vivent avec l’épilepsie contrôlent les crises parviennent à contrôler leurs crises à l’aide de la médication.
Toutefois, en raison des diverses causes possibles et des différentes manifestations de l’épilepsie, les traitements pharmacologiques peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Voilà pourquoi il est important de consulter un professionnel de la santé qualifié, comme un pharmacien ou un neurologue, qui pourra vous renseigner de manière adéquate. Alors que, dans certains cas, une seule molécule suffit à contrôler les crises (monothérapie), d’autres situations nécessitent l’utilisation de plusieurs molécules (polythérapie).
Pour savoir si un médicament anti-crise générique prescrit par un médecin est remboursé par la RAMQ, visitez ce répertoire en ligne.
Certaines personnes se révèlent pharmaco-résistantes. Il est question de pharmacorésistance lorsque la seule prise de médicaments est insuffisante pour maîtriser les crises de façon satisfaisante. C’est ce qui se produit dans environ 30 % des cas.
Lorsque la prise régulière de deux médicaments anti-crises adaptés au type d’épilepsie échoue à contrôler les crises, il est possible que le médecin traitant suggère une évaluation plus approfondie. Celle-ci servira à déterminer si une chirurgie est indiquée et possible.
Pour savoir si une chirurgie est envisageable, l’équipe médicale cherche d’abord à déterminer l’emplacement du « foyer épileptique » (zone où débutent les crises). Une hospitalisation de 5 à 15 jours dans une unité spécialisée en épilepsie est alors nécessaire pour localiser ce foyer à l’aide d’un enregistrement vidéo-encéphalographique des crises, ainsi que d’autres examens complémentaires. Ce séjour permet ultimement d’évaluer si une intervention chirurgicale est possible.
Si le foyer épileptique se trouve dans une zone cérébrale qui assure des fonctions essentielles (par exemple, le langage), il ne pourra pas être retiré par chirurgie. Si le foyer se situe partiellement sur une zone essentielle, l’intervention visera non pas à retirer complètement le foyer, mais à réaliser une résection partielle pour interrompre les réseaux de neurones favorisant la propagation des crises.
Pour connaître davantage les différentes chirurgies de l’épilepsie qui sont les plus souvent pratiquées au Québec, suis le lien suivant : suivez le lien de l’Association Québecoise de l’Épilespie
Dans certains cas, le ou la médecin traitant·e peut proposer des traitements anti-crises complémentaires à la médication ou à la chirurgie.
La stimulation du nerf vague (SNV) est un traitement proposé aux personnes dont l’épilepsie est pharmacorésistante et pour lesquelles les options chirurgicales ne sont pas indiquées ou se sont révélées inefficaces. Elle consiste à implanter, dans la paroi thoracique, un dispositif qui stimule le nerf vague au moyen d’une électrode placée sur le trajet de ce nerf au niveau du cou. Une fois installé, le stimulateur du nerf vague libère des impulsions électriques à intervalles de temps fixes.
La SNV permet de réduire de moitié la fréquence des crises chez près de 50 % des personnes atteintes d’épilepsie. Dans de rares cas, un contrôle total des crises peut être obtenu chez des individus initialement pharmacorésistants, tout en maintenant la prise de médicaments.
D’autre part, dès que les premiers symptômes (ou signes) d’une crise se manifestent, la personne porteuse d’un stimulateur peut déclencher elle-même une impulsion à l’aide d’un petit aimant, ce qui peut parfois interrompre la crise ou en réduire la durée. De la même manière, une personne de l’entourage peut utiliser l’aimant pour activer la stimulation si la personne concernée est inconsciente ou incapable de le faire.
Comme tout traitement, la stimulation du nerf vague occasionne parfois des effets secondaires tels :
- Un faible risque d’infection lors de l’implantation du dispositif
- une voix enrouée, des malaises ou des chatouillements dans la gorge
- un changement du timbre de la voix lors des stimulations.
Les personnes porteuses d’un SNV présentent certaines restrictions à respecter, notamment en présence de champs magnétiques élevés (par exemple, un appareil de résonance magnétique cérébrale).
Chez les personnes qui ne répondent pas suffisamment aux traitements pharmacologiques, les crises d’épilepsie peuvent également être contrôlées en modifiant leur alimentation.
Le régime alimentaire alors préconisé est appelé « diète cétogène ». Celle-ci est généralement prescrite aux jeunes de moins de 12 ans en cas d’inefficacité partielle des médicaments, et ce pour une période de 2 à 3 ans
La diète cétogène vise à ce que le métabolisme produise la majeure partie de son énergie en brûlant des gras et non des glucides. L’alimentation est donc riche en gras, mais faible en hydrates de carbone et en protéines. En moyenne, la diète cétogène implique un apport en gras 4 fois plus élevé. Dans certains cas, l’équipe médicale peut suggérer de compléter l’alimentation des patients avec des suppléments de vitamines.
Bien que ce traitement puisse être efficace pour certaines personnes, il n’est pas conseillé à tout le monde. En effet, la rigueur est de mise puisque tout écart pourrait mener à l’échec du traitement et à un retour aux crises. Conséquemment, les parents qui optent pour ce traitement doivent être prêts à s’investir afin que l’alimentation de leur enfant respecte les recommandations de l’équipe médicale.
Le cannabidiol ou CBD est la substance non psychoactive contenue dans le cannabis. Il faut toutefois faire preuve d’une extrême prudence si l’on souhaite l’utiliser, car il peut, dans de rares cas, aggraver l’impact des crises.
Il est important de souligner que cette option thérapeutique est encore très récente et donc moins documentée. Son adoption doit toujours faire l’objet d’une discussion avec l’équipe médicale traitante.
