Ambassadeur – Juin
Sébastien
Composer avec l’épilepsie
En parler, pour vaincre les préjugés
Composer avec l’épilepsie · Ambassadeur.drice communautaire
Sébastien
Le Quotidien d’un papa et amoureux
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Sébastien vit avec l’épilepsie depuis 2011… officiellement.
Sébastien partage, avec franchise et profondeur son parcours. Il le fait généreusement parce qu’il sait que d’autres personnes peuvent s’y reconnaître. L’impact sur un couple. Sur une famille. Sur l’image qu’on a de soi-même. Ces réalités-là, Sébastien les nomme sans détour.
Avec le temps, il a développé une façon bien à lui de voir les choses : l’épilepsie ne lui appartient pas. La tumeur non plus. On ne choisit pas ce qui s’incruste dans notre système, on apprend à vivre avec.
Depuis sa dernière opération, Sébastien réinvente son rapport à la vie dans un contexte d’invalidité. Et il le fait à voix haute, dans son blogue Vivre avec l’épilepsie : Récits du quotidien, où il partage les hauts et les bas de son quotidien avec une authenticité désarmante. Merci Sébastien !
Voici l’histoire de Sébastien…
Officiellement, je vis avec l’épilepsie depuis 2011. Mais je faisais des absences sans le savoir à partir de 24-25 ans. L’épilepsie avec laquelle je vis a été causé au départ par une tumeur bénigne au niveau temporal droit de mon cerveau. J’ai subi une première opération en 2011, une seconde opération en 2017 et une troisième en 2022. Je vis encore avec l’épilepsie et depuis cette dernière opération, je revois ma façon d’aborder la vie dans un contexte d’invalidité.
Je pense que des personnes peuvent se reconnaître à travers mon parcours. À travers aussi l’impact que l’épilepsie peut avoir sur un couple, une famille et la vision de soi même.
Il est vrai qu’il y a plein de types d’épilepsie. Ce handicap peut être causé par beaucoup de choses. Avec les années, j’ai appris à ne plus m’approprier l’épilepsie ou la tumeur qui occupe encore une petite partie de mon cerveau. Ce n’est pas MON épilepsie. Ce n’est pas MA tumeur non plus. On ne va pas s’acheter une tumeur ou un épilepsie. Ça s’incruste dans notre système et on a juste pas le choix d’appendre à vivre avec.
Je partage désormais plusieurs récits de mon quotidien dans mon blogue, Vivre avec l’épilepsie: Récits du quotidien, disponible ci-dessous.
« C’est certain que j’ai toujours une condition de vie qui va encore être là. Je vais continuer à vivre avec les séquelles de la dernière opération, mais si on arrive au moins à contrôler l’épilepsie, ce sera pour moi un grand pas dans ma vie. »
— Sébastien 💜
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