Pourquoi ce témoignage est important
Quand une personne reçoit un diagnostic d’épilepsie ou continue de vivre avec des crises malgré les traitements, elle se retrouve souvent face à un parcours médical complexe et parfois déconcertant. L’EEG prolongé fait partie de ces examens essentiels, mais peu de gens savent vraiment à quoi s’attendre.
Sébastien, membre d’Épilepsie Montérégie, a accepté de partager son expérience de monitoring EEG prolongé à l’hôpital Charles-Lemoyne en janvier 2026. Son récit jour par jour nous plonge dans la réalité d’une semaine d’hospitalisation où l’objectif est de provoquer des crises pour mieux comprendre l’épilepsie.
Ce témoignage est précieux parce qu’il :
· Démystifie un examen que beaucoup devront passer
· Montre la réalité du sevrage progressif de médication en milieu hospitalier
· Nomme les émotions vécues : l’attente, l’anxiété, la frustration, mais aussi la détermination
· Illustre l’importance de l’alliance avec l’équipe médicale
· Rappelle que vivre avec l’épilepsie, c’est parfois devoir accepter de faire des crises pour avancer
Pour une personne nouvellement diagnostiquée, ce texte prépare à ce qui pourrait l’attendre. Pour celle qui vit avec l’épilepsie depuis des années, il valide son expérience et lui rappelle qu’elle n’est pas seule dans ce parcours exigeant.
Merci à Sébastien pour sa générosité et son courage de partager cette réalité avec autant d’authenticité.
Le témoignage de Sébastien Breton
Monitoring EEG prolongé #2
22 janvier 2026
C’était lundi, 12 janvier dernier. Je marche aux côtés de la technologue en électroencéphalogramme (e.e.g.), dans les corridors de l’hôpital Charles Lemoyne afin de rejoindre ma chambre au troisième étage. Je vois les regards des gens et des enfants qui semblent se dire “y’a l’air de pas s’être manqué celui-là!!” J’ai l’air d’un troll avec mon bandage qui entoure ma tête et la longue couette avec un tas de fils qui y en sortent. Cette couette relie vingt cinq électrodes collées sur ma tête, à une petite boîte qui m’accompagnera durant les prochains jours. Je suis là pour faire un test “monitoring e.e.g prolongé, filmé 24/24” Le bût étant de provoquer des épisodes épileptiques, pour voir si le foyer épileptique se trouve toujours à la même place, s’il y a des changements ou si il y a quelque chose de nouveau dans ma tête. Et c’est filmé pour voir mes réflexes lorsque les crises surviennent. Ma petite boîte, elle, est reliée au moniteur par un fil du genre “fil de téléphone” d’environ 20’, qui durant les prochains jours va me laisser juste assez de corde pour me rendre à la salle de bain, à moins de 15 pieds de mon lit. Je suis donc confiné à cet espace qui fait 8 pieds de largeur sur 12 pieds de long. À partir de ce soir, on commence progressivement à diminuer les doses de médication.
Le 13 janvier, j’ai rencontré le Dr. Clément qui est le neurologue qui s’occupe de mon dossier. On s’entend que ce soir on diminue le XCOPRI et le Lamotrigine. Demain on fera un suivi pour voir si ça aura eu un impact. J’ai déjà l’expérience de ce test que j’avais fait aussi en 2022 avant ma dernière opération au cerveau. Ça n’avait pris que 24h avant que les crises se déclenchent. Je suis donc très confiant que ça sera pas ben ben long qu’on va avoir ce qu’on cherche.
Le 14, en me réveillant à 6h30 je fais une première absence. Les images du moniteur démontrent que c’est une crise comme j’ai toujours fait, située côté temporal droit. Mais une chose qui retient notre attention, c’est que depuis que je prends le XCOPRI, lorsque je reviens de mes crises, je suis complètement perdu. Donc, en ce beau matin de janvier, je me réveille en regardant autour de moi et je ne sais pas où je suis, ni pourquoi je suis là. Je constate que c’est l’hôpital. “Je dois être au CHUS Fleurimont!” me dis-je. C’est toujours là que j’ai été. L’infirmière arrive. “Tout va bien M. Breton?” Je pense que j’ai fait une absence! Je suis où là? “Vous êtes à Charles Lemoyne. Ah oui ok. Je vois le moniteur dans le coin, tous ces fils qui sont à côté de moi. Ce mal de tête typique aux épisodes épileptiques et aux changements de médic. Première absence, CHECK! C’est parti que je me dis. Durant la journée je revois Dr. Clément. Il a vu les images. C’est une absence comme tu as toujours fait.
Côté droit, niveau temporal. Ça a duré environ 25 secondes. Force est de constater que même en réduisant la médic, les crises sont à la même intensité.
– Est-ce qu’on se donne jusqu’à demain? Et on baisse encore la médic? qu’il me demande.
– Certain! on peut baisser en masse! Je sais que c’est pas cool de faire des crises mais on veut des réponses pis on va s’arranger pour les avoir.
– Ok parfait! On baisse encore le XCOPRI, le Lamotrigine et on arrête le Clobazame. Demain on s’appelle pour voir ce que ça aura donné.
– Parfait. On continue. Je suis content qu’on se donne du temps pour avoir le maximum de données sur l’évolution (ou non) de l’épilepsie.
Jeudi 15 janvier. Rien. Pas le moindre signe de crise. Ni la nuit, ni le jour. C’est pas tant que j’aime faire des crises, mais là c’est pour ça que je suis là. Ça serait l’fun que ça se passe! La baisse de médicaments me provoque un manque de concentration, de la fatigue et un mal de tête permanent. Mais y a pas de crise. On continue.
16 janvier. Je souhaite de tout coeur que l’infirmière ou Karine, la technologue arrive dans la chambre en me disant que j’en ai fait une bonne durant la nuit! Qu’on a les données qu’on voulait! Mais toujours rien. À part les effets mentionnés ci-haut. Voyons donc batard! Je suis quand même pas soudainement guéri de l’épilepsie!! Karine me dit que Dr. Clément va m’appeler aujourd’hui pour voir si on continue une autre journée… J’ai attendu ce téléphone avec impatience. Et ma réponse à cette question c’est “Certain! On continue et on baisse encore la médic! Pis je vais me priver de sommeil pour pouvoir arriver à nos fins!”
17 janvier. Toujours rien. Ce soir-là je n’ai pas mis mon CPAP dont j’ai besoin pour l’apnée du sommeil et surtout pour mes ronflements olympiques! J’ai réussi à veiller jusqu’à 1h15, dormi jusqu’à 3h15, réveillé par un mal de gorge à cause que j’ai ronflé. Rendormi vers 4h30 (avec CPAP ce coup là!) Levé à 6h45… frippé, fatigué mais toujours rien. Quand Karine vient voir si tout fonctionne toujours bien, elle me dit que Dr. Clément va encore m’appeler plus tard pour voir si on continue. Moi, dans ma tête et toute mon anxiété C’est certain que j’allais me faire dire qu’on devait libérer un lit, et qu’on devait tout arrêter. Lorsque je lui ai parlé, je me suis rendu compte que son inquiétude était de voir si je voulais continuer ou si c’en était assez et qu’on arrêtait tout ça là.
– Tu dois commencer à trouver le temps long hein?… Veux-tu qu’on essaye une autre nuit? Et on se reparle demain pour voir ce qu’on fait?
– C’est certain que je vis pas ma “best life” là. Mais je suis ici pour qu’on aie des réponses et là moi j’ai l’impression qu’on a pas ce qu’on veut. Moi je ne ferai pas ce test là vingt autres fois. Je propose que ce soir je prends AUCUNE médication. Et je me prive de sommeil le plus longtemps que je peux.
J’ai donc continué à vivre avec mon 20 pieds de corde, la tête qui me piquait comme ça se pouvait pas et un envie pas possible de prendre une douche. Surtout hâte de retrouver ma blonde et ma place! Mais je savais que j’étais au bon endroit et que ça ne pouvait qu’arriver d’une heure à l’autre.
Ce soir-là donc, pas de médic, et j’ai veillé jusqu’à 2h30. Je sais ben que pour le commun des mortels 2h30 c’est pas si pire que ça! Mais pour moi c’est plus que tard. Je suis rarement au lit plus tard que 20h. À 6h30 je me suis réveillé en pleine fin de crise d’épilepsie (ENFIN!) Toujours aussi perdu. Encore toutes les questions à l’infirmière. Je suis où là? Pourquoi je suis ici?… Et tranquillement la mémoire qui revient. Mal de bloc épouvantable!! et FA-TI-GUÉ!! Un peu plus tard, je veux aller faire ma toilette histoire de me rafraîchir, de sentir bon! J’ai l’impression de sentir l’hôpital. Après 6 jours j’ai l’impression que l’odeur est imprégnée sur chaque parcelle de mon corps. Mais je me fait rapidement dire que là, je dois rester coucher dans mon lit ou assis dans ma chaise. Que je ne peux pas me déplacer tout seul car trop à risque de chute. Je peux refaire une crise à tout moment. Donc si j’ai besoin de me déplacer, je dois sonner la cloche et demander de l’aide d’un ou une préposé.
En reparlant avec Dr. Clément cette journée-là, On convient qu’on a ce qu’on voulait et que je pouvais avoir mon congé le lendemain, 19 janvier. Ça aura pris une semaine mais on l’a eu!! Il m’a félicité pour ma ténacité et mon endurance. Et je suis fier de moi. J’ai le sentiment d’avoir été jusqu’au bout de l’affaire.
Aujourd’hui 22 janvier, je suis encore fatigué. Surtout dans les vapes! “space” On effectue un changement de médic et ce n’est jamais sans conséquences. Mais on espère que cette fois-ci on aura le résultat escompté! C’est certain que j’ai toujours une condition de vie qui va encore être là. Je vais continuer à vivre avec les séquelles de la dernière opération, mais si on arrive au moins à contrôler l’épilepsie, ce sera pour moi un grand pas dans ma vie.
J’aurai sous peu un rendez-vous avec le Dr. Clément, qui pourra me donner les résultats qu’on aura pu recueillir durant cette semaine de test! J’ai hâte de savoir s’ il y a du changement dans ma tête. Je suis en sevrage du XCOPRI et j’ai commencé le Brivlera. Tout en continuant deux autres médicaments que je prenais déjà. Je m’attends à avoir des ajustements à faire, mais je me mets dans une zone positive. De confiance. Comme je l’ai souvent dit au cours des dernières années, “ON VA BEN VOIR QUESSÉ ÇA VA DONNER!!!”
Vous avez vécu un EEG prolongé? Vous vous y préparez? Nous souhaitons vous entendre! Quelles sont vos expériences et vos questions? Les expériences partagées c’est précieux dans l’univers de l’épilepsie… ça compte!
