Quelle joie que d’avoir la chance de m’exprimer à travers cette chronique que je souhaite aidante pour les personnes qui vivent avec l’épilepsie, ainsi que pour leurs proches. Pour cette chronique, comme le titre le dit, je vais écrire sur la réalité du quotidien. De mon quotidien. De ce que l’épilepsie me fait vivre depuis 2011. À travers multiples essais de médication non concluants accompagnés de trois opérations qui se sont soldés par des échecs. De ce que ça crée aussi pour mon amoureuse Karina, pour notre fille Mia, et pour celles et ceux qui m’entourent aussi. J’ai tout de même la chance d’être entouré d’une famille présente et de beaucoup d’amitiés précieuses. Je vais aussi écrire comme je parle. Avis aux âmes sensibles, ça arrive que je sacre dans la vie. J’espère que mes mots pourront être utiles, apaiser, faire sourire et rejoindre quelques personnes. Je vous invite maintenant à m’accompagner dans mes récits du quotidien. Bonne lecture.
Dans ma dernière chronique dont le titre était 12 semaines et 4 jours, je relatais une séquence de plusieurs épisodes épileptiques en l’espace de quelques jours, qui était survenue après une longue période sans crise. Je mentionnais aussi qu’habituellement après quatre semaines, c’était pas mal là que ça arrivait. Ben c’est en plein ça qui est arrivé exactement quatre semaines après cette séquence, j’ai fait douze absences en cinq jours. Pis, une bonne absence deux semaines après, pendant un entraînement…à vélo, en groupe heureusement, en vue du Défi Simon 2026. L’an dernier Karina, Mia et moi avons fait le Défi en famille. Ç’a été une expérience extraordinaire! 60 km de vélo par une journée idéale de septembre. Fatigante bien-sûr, mais tellement satisfaisante et valorisante. Le Défi Simon, dont c’était la cinquième édition en 2025, est une levée de fonds annuelle pour l’organisme Épilepsie Montérégie. C’est grâce à cet organisme que je peux faire du vélo car ils me prêtent un vélo “Catrike” adapté à trois roues. Je ne peux pas faire de vélo à deux roues vu que l’épilepsie n’est pas contrôlée dans mon cas.
L’équipe d’ Épilepsie Montérégie travaille avec acharnement afin d’informer les gens sur la réalité des personnes vivant avec l’épilepsie. Si vous consultez le site epilepsiemonteregie.org vous découvrirez leur mission d’INFORMER, SOUTENIR, ACCOMPAGNER. Leur slogan? “Écouter autrement, Accompagner avec coeur”. Cet organisme est une ressource clé pour nous qui vivons avec l’épilepsie, ainsi que pour nos proches qui eux/elles, composent avec une hypervigilance d’une éventuelle crise. L’édition 2025 du Défi Simon a permis d’amasser un montant de $57 255! C’est une belle réussite! Mais c’est aussi bien peu pour tout ce que l’organisme fait.
J’en reviens à l’entraînement où j’ai fait une absence. Une chance, y a pas eu de dommage, mais surtout, j’étais accompagné de personnes bienveillantes, qui savent ce qu’est l’épilepsie. Car la majorité des cyclistes avec qui j’étais, vivent aussi avec l’épilepsie, ou font partie de l’équipe d’Épilepsie Montérégie. J’ai vite été pris en charge, un transport s’est organisé pour me ramener chez moi et j’ai pu venir me reposer rapidement pour me remettre de cet épisode. Ceci dit, cet événement a soulevé un grand questionnement. Comment je vais faire pour rouler les 181 km du défi de cette année?! Ça a engendré de grandes discussions avec Karina. Force est de constater que j’ai pas eu un hiver facile. Les tests du mois de janvier, les changements de médicaments anti épileptiques, maux de tête permanents, un grand manque d’énergie. Mes entraînements se sont faits rares… Très rares. Pis là avec l’épisode à vélo, j’ose pu partir seul. Jusqu’à la semaine dernière j’avais encore l’ambition de quand même faire le Défi Simon. Pour la cause, pour amasser des fonds pour l’organisme, pour être avec ma gang. Mais là, je me rends compte que j’ai des choix à faire. Depuis ma dernière opération en 2022 j’en ai vécu des deuils. Des nouvelles réalités à accepter. Pis là y en a un autre qui se pointe. C’est évident que je ne serai pas en shape pour faire le Défi cette année. Comme Karina m’a dit avec toute sa bienveillance, “Juste vivre le quotidien en ce moment est pour toi un défi”. Elle a tellement raison. Hier, j’ai donc fait le choix d’écrire à Anie et Simon pour leur dire que je ne roulerais pas cette année, mais que si je pouvais me rendre utile d’une autre façon pour le Défi, j’aimerais vraiment ça!
Vous dire à quel point ces personnes, que sont Anie et Simon sont compréhensives et tellement bien intentionnées. Quelques heures seulement après leur avoir écrit, j’avais des réponses et des solutions. Ils comprenaient complètement mon choix. Et après s’être parlé, il était entendu que pour eux, il était hors de question que je ne sois pas des leurs pour le Défi. Qu’on allait utiliser mes forces pour que j’aie ma place dans ce défi. J’adore écrire! On a donc convenu que je serais de l’équipe pour tenir un journal de bord. Publier sur le site le déroulement du Défi. Ça me fait tellement plaisir d’être QUAND MÊME du projet!
De retour au titre de cette chronique. Je pense que peu importe la condition dans laquelle on vit, même si on est en pleine santé, je suis certain qu’à chaque jour on apprend à faire des choix. Le fait de vivre avec l’épilepsie depuis quinze ans maintenant, me donne l’opportunité de revoir ma façon de percevoir et de faire les choses. J’ai des limitations que je n’avais pas avant et qui sont arrivées soudainement. Ce qui m’apprend à faire des choix. Ça donne le vertige souvent. Mais là, aujourd’hui, je comprends le positif et je vois un sens dans la phrase “APPRENDRE À RESPECTER MES LIMITES”, et faire les choix qui sont en accord avec celles-ci.
J’ajoute ici une réflexion de Karina suite à la lecture de mon texte:
Depuis les quinze dernières années, tu vis de nombreux deuils. Je t’ai vu vivre la tristesse, le déni, le découragement. Parfois, tu cours après le “avant”, le “faire” et l’accomplissement. L’apprentissage de tes limites se fait progressivement. Pour ce choix que tu viens de faire, je sens qu’il ne vient pas de la limitation, de cette tension du trop ou du pas assez qui évoque toujours le passé. C’est la première fois que je sens qu’il vient du positif, d’un positionnement dans le présent et de L’AMOUR DE SOI.
Ça me touche et je trouve ça réjouissant.
Alors voilà pour tout de suite. Je vous dis à bientôt, pour une autre chronique du quotidien!
– Sébastien
