Recevoir un diagnostic d’épilepsie bouleverse et déstabilise. Il est tout à fait normal de ressentir un sentiment d’impuissance et de craindre que l’équilibre familial soit perturbé.

Avec l’épilepsie, certaines difficultés sont plus visibles que d’autres. Pour les proches, il peut être particulièrement difficile de voir une personne qu’on aime traverser des moments embarrassants, surtout lorsque cela se déroule en public. Une crise en classe ou au travail, un pipi dans la culotte, un regard fatigué ou anxieux quand la personne ne veut plus sortir de chez elle. Ces situations marquent profondément et peuvent être éprouvantes à vivre, que l’on soit directement touché.e par l’épilepsie ou que l’on accompagne quelqu’un qui la vit.

Apprendre à vivre avec l’épilepsie, c’est d’abord comprendre ce trouble neurologique. Ce savoir bénéficie à toute la famille : parents, fratrie et les grands-parents.

Chez Épilepsie Montérégie, nous encourageons la transparence. L’important est d’en dire assez pour rassurer et informer, sans créer d’anxiété supplémentaire. Mieux comprendre cette condition aide à préparer chaque membre de la famille à vivre des situations parfois délicates, comme une crise à l’école ou lors d’une sortie.

Il faut aussi apprendre à composer avec les zones grises. Personne n’aura toutes les réponses.

Il existe des pistes concrètes pour alléger les défis du quotidien, retrouver une routine familiale plus sereine et trouver des solutions adaptées à votre réalité.

L’accompagnement chez Épilepsie Montérégie

• Échanger avec d’autres familles vivant une réalité similaire

• Discuter avec une personne intervenante de notre équipe

• Sensibiliser les élèves, le personnel enseignant ou l’équipe de la garderie à l’épilepsie

• S’informer sur l’épilepsie et les émotions qui l’accompagnent, pour mieux comprendre et en parler

• Mieux saisir le parcours et les défis possibles liés à cette condition neurologique

• Repérer les personnes alliées dans votre entourage et votre réseau