Une série d’Épilepsie Montérégie, en collaboration avec des experts du milieu de la santé
Pensée pour accompagner les familles dès les premières étapes du diagnostic, cette série de 6 capsules vidéo aborde les encéphalopathies développementales et épileptiques (EDE) de manière accessible et humaine.
À travers des explications simples, des conseils concrets et des témoignages d’experts, la série vise à mettre des mots sur une réalité complexe — et surtout, à offrir des repères pour avancer, un jour à la fois.
Comprendre, gérer et avancer
Les capsules couvrent les aspects essentiels du parcours des familles :
- Comprendre les différents syndromes (West, Dravet, Lennox-Gastaut, etc.)
- Savoir réagir et gérer les crises au quotidien
- Explorer les options de traitement disponibles
- Mieux vivre avec la condition au jour le jour
- Identifier les ressources et le soutien disponibles
Chaque capsule a été développée avec le Dr Philippe Major, neurologue pédiatrique, et Lucie Côté, infirmière à Sainte-Justine, afin d’offrir une information fiable, claire et rassurante.
À qui s’adresse la série
Cette série s’adresse principalement :
- Aux parents d’enfants vivant avec une EDE
- Aux proches qui souhaitent mieux comprendre la condition
- Aux intervenants et professionnels qui accompagnent ces familles
Certaines capsules offrent également des outils utiles pour toutes les formes d’épilepsie, notamment en ce qui concerne la gestion des crises et le quotidien.
Des outils concrets, accessibles gratuitement
En complément des capsules, Épilepsie Montérégie met à disposition :
- Des trousses pour faciliter le parcours scolaire
- Des guides sur les déclencheurs de crises
- Une liste de ressources et de contacts utiles
L’objectif est simple : offrir aux familles des outils concrets, au moment où elles en ont le plus besoin.
Un projet pour ne pas rester seul.e
Quand le diagnostic tombe, tout peut sembler flou et lourd. Cette série existe pour apporter un peu de clarté, de soutien et d’espoir dans ce moment.
Parce qu’au-delà de l’information, il y a une réalité humaine — et personne ne devrait la traverser seul.
