Allo! Moi c’est Julie, 42 ans de la Mauricie. Bienvenue dans mon univers, celui qui pourra te faire croire que tu n’es pas seule, qu’il y a de l’espoir, que tout le monde a sa place, comme toi, comme moi. C’est dans un élan de solidarité que je te donne accès à ce jardin secret. Parce qu’aujourd’hui je suis prête à le partager, en toute humilité, transparence et dans les presque petits détails. Si je peux t’aider, à travers ce texte, je serai vraiment contente. Un point d’ancrage pour la sensibilisation à la maladie de l’épilepsie ou simplement comme message de bienveillance, ensemble nous sommes plus forts.
Et puis, du jour au lendemain, avril 2012, à mon milieu de travail, il y a ce premier orage cérébral, ou dans un jargon plus scientifique, une crise d’épilepsie : activité neuronal, cérébrale excessive et trop synchronisé.
Cette fois-là, ce n’était pas une crise convulsive. C’était une crise focale complexe, ce que j’aurai su plus tard, car à cet instant, j’étais juste devenue mystérieuse, bizarre aux yeux de mes collègues. Clairement, il y avait un foyer épileptique en déploiement.
Puis, quelques jours plus tard, sans pré avis, un deuxième, troisième, quatrième orages cérébrales. Rien ne va plus, je suis référé en neurologie, le début d’une nouvelle réalité, une prescription d’anti épileptiques en main, un billet médical pour arrêt de travail, et un permis suspendu jusqu’à nouvel ordre. Ah puis, pour ton info, j’ai pu reprendre le volant que 3 ans plus tard, et le travail 2 ans et demi plus tard.
Bien que la neurologue avait espoir que la médication contrôlerait mon nouveau moi, en plus de subir les effets secondaires de ceux-ci, je vivais un orage après l’autre, de plus en plus intense, de plus en plus longue, et souvent. Rappelle-toi, je suis en arrêt de travail, effrayé à l’idée de vivre un orage, à la maison, face à moi-même. J’ai rencontré la peur, la noirceur, la solitude, la honte, le dégoût, la tristesse, allouette.
Mon dossier est transféré à l’unité de neuroépilepsie au CHUM. Mars 2013, premier monitoring, 7 jours sur l’unité, et une équipe de professionnelles hors pair, je me sens en confiance. L’objectif, ciblé la région du foyer, confirmé le diagnostic, repartir avec un plan de traitement. Résultat : deux crises convulsives, et trois crises focales du lobe temporal droit. C’est exactement ça qu’on voulait, des crises filmées, car depuis le début, je n’y croyais pas totalement. Mais là, j’étais confronté à la réalité. Officiellement, diagnostiqué avec une épilepsie focale du lobe temporal droit secondairement généralisé. Puis on ne veut pas ça, des crises cérébrales généralisées. Celles qui prennent de l’ampleur, et brisent un neurone de plus chaque fois en laissant des séquelles. Dans mon cas, c’est au niveau de la mémoire.
Je crois pertinemment que cette aventure devait se passer exactement ainsi. Je dois quand même avouer que j’aurais apprécié, me sentir appuyé, comprise par des gens ayant les mêmes réalités que les miennes. À ce jour, avec les réseaux sociaux, c’est plus évident de connecter, mais en 2012, ma seule connexion, à cette époque, ce fût la mienne, dans l’instant présent, en toute solitude, ou les rencontres lors de mes hospitalisations monitoring. Par chance j’ai eu beaucoup d’amour de ma famille et des amis qui sont restés. Je les comprends, ça fait peur, pis on ne sait pas comment être, comment devenir une bonne amie. Sache que le seul réconfort qui a fait réellement la différence, c’est l’acceptation de soi. Au moment où je te parle, mes crises convulsives ont complètement disparues de mon quotidien.
Bien que celles-ci aient pu bouleverser le début de ma trentaine, à ce jour, je suis bien contrôlée. Tu te demandes probablement pourquoi, bonne question, voici la réponse. Il y a une explication médicale et pharmacologique, mais aussi en grande partie par tous les choix de vie que je maintiens depuis Jour J, Jour renaissance. Des choix comme mieux écouter mon niveau d’énergie, tsé le petit verre d’eau qu’on a tendance à trop remplir souvent.
Puis le détail qui rend l’histoire parfaitement imparfaite, c’est qu’en juin 2014, lors d’une autre hospitalisation au CHUM, le test de WADA a révélé que mon foyer épileptique est candidat à la chirurgie. Imagine être autant chanceuse dans cette malchance, tout juste au bon endroit dans le lobe, opérable, sans répercussions langagières. À l’annonce de cette nouvelle, je me suis effondrée, le cœur vidé, en larmes de soulagement. Nous avions une solution. L’équipe m’a fortement recommandé la chirurgie. Parce que oui, on était rendu là, à ce point, derniers recours, réfractaires au traitement pharmacologique, enchaînant les orages électriques, une qualité de vie médiocre, tra la la. Le mot d’ordre, j’étais en confiance.
C’est dans un tourbillon de peur, fébrilité, espoir, d’inconnu, que j’ai dit OUI. Donc le 10 septembre 2014, trois heures plus tard en salle d’opération, 48 points de rapprochements, approximativement comptés, me voilà avec la cicatrice de la vie, de la reconnaissance, de l’espoir, du courage, d’une seconde chance. La convalescence a été longue, 3 mois je dirai, 3 mois avant de retrouver mon énergie, ma force, car chaque petit pas au sol m’occasionnait une secousse énorme dans ma tête. Je ne peux pas vraiment le décrire, mais le définitif insupportable a du sens. Mon corps était lourd, je dormais beaucoup, je mangeais beaucoup de pâtes, pour les bénéfices des glucides, mais aussi pour simplifier la mastication. On aurait dit une brique de 5lbs sur un côté de ma tête, j’ai même dû changer ma position pour dormir, pour ressentir le moins de gravité possible. J’étais clairement au ralenti, par la douleur, le peu de force musculaire, tout était long, prendre une douche, m’habiller.
Tout au long de cette aventure, mars 2013, car il faut se le dire, cette période, parsemée de haut et de très très bas, caractérisé par une capacité d’adaptation et résilience hors pair. Il n’y avait rien de linéaire, de concret, de planifié, d’organiser, autres que mes suivis au CHUM. Allo l’improvisation, faque oui, j’appelle ça une aventure. Ça me fait tout drôle, car j’ai l’impression que c’était hier. Sauf que c’est loin d’être fini. La vie ne fait que commencer. Jour après jour, je célèbre la santé. Mes choix de vie sont beaucoup plus alignés et équilibrés. Faudrait quand même pas que les orages reviennent. En fait, je vais être honnête avec toi, il y en a encore. On appelle ça des auras épileptiques, le genre de manifestations qui ne s’explique pas vraiment, on le vit. Ça ressemble à un déjà vu, l’impression de me voir de haut, des picotements au visage, la vue qui rétrécit comme dans un tunnel, une odeur de fumée apparaît, le cœur qui s’emballe, sensation de manège. Avoue c’est quand même bizarre, mais au moins, ma neurologue valide mes manifestations, c’est ce qui annonce l’orage, sauf que la chirurgie fait bien sa job, jusqu’à maintenant. L’orage n’éclate pas. Mais faut pas prendre ça à la légère pareil, pas trop souvent, svp. C’est vrai, le foyer d’une grosseur d’une balle de golf a été retiré, or, il reste des neurones épileptiques qui n’ont pas pu être enlevés, par complexité.
Novembre 2021, suite à un accident d’auto, je rentre au CHUM pour un monitoring de 3 jours, l’objectif, refaire un enregistrement, voir l’état de l’activité cérébrale postchirurgie. Ainsi, Dre Bérubé, épileptologue au CHUM, celle qui m’a annoncé le diagnostic en mars 2013 avec toute sa compassion, constate qu’il y a encore de l’activité, des pointes épileptiques pendant mon sommeil.
Par chance, ce n’était pas la cause de l’accident, simplement une distraction, faut croire, un trop plein, le verre débordait, une fatigue mentale. Sauf que, honnêtement, j’ai eu peur et ça m’a fait encore plus réaliser qu’il n’y a rien d’acquis dans ma vie. Ce matin de l’accident, derrière le volant, agité, c’était déjà un signe : celui de ralentir, respirer, faire descendre le système nerveux. L’idée de savoir que mon cerveau retient des orages, c’est juste assez pour me dire, OK, fais tout en ton pouvoir, mets les chances de ton bord, fais de bons choix. Tu dois probablement te dire la même chose, et d’après moi, c’est un pas pire bon mantra pour garder le focus.
Au fil des années, cette maladie m’a fait comprendre que le mental est puissant. Le chemin de la guérison est très long parfois, mais il n’y a pas d’arc-en-ciel sans pluie. Puis, il n’y a pas de honte à être différente. Je me suis longtemps cachée en fait, de moi et des autres. J’ai pu voir le monitoring d’une de mes convulsions, j’étais dégoûtée, terrifiée. Je ne peux pas croire que notre cerveau nous fait faire des orages de même. Bref, je remercie cette tribune, de l’organisme d’épilepsie, de m’avoir offert cette place, parce que c’est la première fois que je dépose mon univers sur les réseaux. J’ai adoré le processus, je me libère d’un poids énorme, je passe du dégoût à de la fierté. Ah puis, du fond du cœur je souhaite que quelqu’un puisse se sentir moins seul dans sa propre aventure.
Tu pourras comprendre que maintenant, j’accueille tout le positif que la vie m’apporte avec reconnaissance, parce que quand tu perds tes repères du jour au lendemain, la peur prend toute la place, tu es figé dans le temps. Parfois tu sombres dans le désespoir, parfois tu réalises qu’il y a pire que soi. J’ai totalement perdu le contrôle de ma vie pendant 2 ans et demi. Puis je me suis fait la promesse, d’être à l’écoute de mes rêves et de connecter avec mes personnes. Au 10 septembre 2014, je profite, je saisis les opportunités, je célèbre ma santé. Je crois que le positif attire le positif, qu’il faut se rattacher à des petites victoires à la fois. Ça m’amène à dire que tout le monde vit ses propres enjeux, à leur façon, soyons bienveillant, compatissant. L’épilepsie ne me définit pas. Donnons au suivant.
– Julie Bournival
