Quelle joie que d’avoir la chance de m’exprimer à travers cette chronique que je souhaite aidante pour les personnes qui vivent avec l’épilepsie, ainsi que pour leurs proches. Pour cette chronique, comme le titre le dit, je vais écrire sur la réalité du quotidien. De mon quotidien. De ce que l’épilepsie me fait vivre depuis 2011. À travers multiples essais de médication non concluants accompagnés de trois opérations qui se sont soldés par des échecs. De ce que ça crée aussi pour mon amoureuse Karina, pour notre fille Mia, et pour celles et ceux qui m’entourent aussi. J’ai tout de même la chance d’être entouré d’une famille présente et de beaucoup d’amitiés précieuses. Je vais aussi écrire comme je parle. Avis aux âmes sensibles, ça arrive que je sacre dans la vie. J’espère que mes mots pourront être utiles, apaiser, faire sourire et rejoindre quelques personnes. Je vous invite maintenant à m’accompagner dans mes récits du quotidien. Bonne lecture.
Je me lève ce matin. Quel mal de bloc! L’impression qu’un 10 roues m’est passé sur le corps. J’arrive dans la cuisine. Karina qui me regarde avec un regard doux:
– Comment ça feel ti-loup?
– Bizarre… j’sais pas c’est quoi c’t’esti de mal de tête là! “
– T’as fait une bonne absence à 6h…
– Ah oui?!.. aucun souvenir.
– J’étais dans la chambre à côté et je t’ai entendu parler tout seul. Je suis allée te voir, tu as enlevé ton masque CPAP, tu m’a demandé comment on arrête ça c’t’affaire là? J’ai pesé sur le piton pour l’arrêter. Tu as remis le masque, tu as pesé sur le piton pour le redémarrer, pis tu t’es rendormi. J’étais contente que tu te rendormes. T’étais vraiment mêlé.
AU-CUN souvenir de ça. Tout ce que je sais c’est que j’ai mal à la tête, je suis écrasé par la fatigue (après une nuit de 11 heures quand même), et que je pense que pour une rare fois je me suis bien mordu la langue durant l’épisode épileptique. Ça fait mal là aussi.
Un peu plus tard dans la journée, y a un souvenir flou qui me revient. Je me souviens qu’elle était à côté de moi. Mais c’est tout. Rien de ce que j’ai dit, de combien de temps ça a duré. Elle m’a juste dit “J’pense que c’en était une bonne. T’étais vraiment space…”
Pourquoi le “12 semaines et 4 jours” du titre de ce texte? Parce que c’est le temps que ça faisait depuis la dernière crise d’épilepsie que j’ai eu le 28 février dernier. Ça fait vraiment longtemps qu’un tel laps de temps s’est passé entre 2 crises. D’habitude, quand ça fait un mois, c’est pas mal là que ça arrive.
La nouvelle médication a probablement quelque chose à voir là dedans. Je sens encore des effets secondaires qu’elle me cause, mais il s’est quand même passé trois mois depuis la dernière crise. Évidemment, je me pose la question “Qu’est-ce qui a pu causer cette crise?” En y repensant, je me souviens que l’installation de l’air climatisé de la veille a été laborieuse.. J’ai “gossé” longtemps pour y arriver. J’ai sacré pis perdu patience une couple de fois. Quand j’ai fini l’installation, ça faisait un criss de boute que j’étais sur le projet. Genre trois heures et demie. J’étais épuisé, j’avais mal à la tête et je tremblais. J’ai trop poussé la machine. Mais je pouvais toujours ben pas laisser la fenêtre grande ouverte au-dessus de la clim!
Fallait que je rende ça étanche, pour que les mouches rentrent pas dans la maison… J’ai fini ce que j’avais commencé. C’était trop. Est-ce que c’est à cause de ça la crise? Y a des bonnes chances, mais trouver des raisons, ça sert pas à grand-chose. Je vais juste laisser passer le moment plate d’après crise. Je m’ennuyais pas tant de ces moments là mettons…
Bien-sûr, j’aurais pu à la place de vouloir terminer le projet à tout prix, juste remettre la clim à terre, refermer la fenêtre, pis reprendre ça une autre journée. Mais quand j’en arrive à un état comme je l’étais à ce moment-là, ça me passe même pas par la tête. L’anxiété, la panique, la frustration et la colère envers moi-même prennent toute la place. En revenant sur cet événement avec ma psy après coup, on en vient à l’hypothèse que l’épisode de la clim serait peut-être le déclencheur suivant une accumulation de plein de petits stress, de fatigue et de moments d’anxiété durant les semaines précédentes. Mais, c’est une hypothèse. C’est tout.
J’en sors…lentement
OUFFF! Ce matin, pour la première fois depuis plus d’une semaine, je me suis réveillé avec un sentiment d’être reposé. J’ai dormi 11 heures d’un coup. Ça m’a vraiment aidé. Je viens de passer des jours pénibles. Lorsque j’ai commencé à écrire ces lignes, je venais de faire une bonne absence. Mais ce n’était que la première de 11 en trois jours. J’espère ben pouvoir repartir pour un autre 3 mois sans épilepsie! AU MOINS! Mais j’sais ben que c’est pas de même que ça marche. Ça m’aura finalement pris une GROSSE semaine à m’en remettre. Une semaine entremêlée de bons moments et de journées complètement scrap.
Rappel: C’est pas parce qu’y en a pas qu’y en aura pu
Je vais avouer une chose. Depuis 2020, je ne conduis plus mon auto. J’ai pu d’auto en fait. Après la troisième opération de 2022, on s’est vite rendu compte que l’épilepsie était toujours là. BEAUCOUP là en fait. Donc, ça fait un bon bout que j’ai arrêté d’espérer retrouver mon permis de conduire. Sauf que quand ça fait presque trois mois qu’il n’y a pas de crise… ben c’est sûr qu’y a une petite lumière qui s’est allumée dans ma tête… On est tu en train d’y arriver? On va tu finalement contrôler l’épilepsie? Bien sûr que j’ai encore des séquelles de cette dernière opération. Bien sûr que j’ai toujours des effets secondaires des multiples médications que je prends matin et soir. Mais quand je ne fais pas d’épilepsie j’ai toute ma tête! Est-ce que je suis sur une bonne trail pour retrouver le droit de conduire?! Réponse!…
NOOOOOON!!! Oublie pas bonhomme que ça te prend pas grand chose pour que la chaîne débarque! Pis quand la chaîne débarque tu t’embarques pour une esti de ride qui va t’amener dans une montagne russe de maux physiques et psychologiques.
Au cours de la dernière semaine, je suis passé par une gamme d’émotions à faire rêver les amateurs de vertiges et de sensation fortes! C’est de l’ironie bien-ŝur. Quand je parle de maux physiques, c’est le mal de tête sans répit. Il est parfois moins présent mais est toujours en trame de fond de mes journées et souvent de mes nuits. Même quand il n’y a pas de crise c’est là. J’ai comme accepté de vivre avec ça. C’est comme un acouphène. C’est pas fort si y a du bruit ou si je peux m’occuper, mais c’est toujours présent. Faque mal de tête et acouphènes font un bon duo qui m’accompagne. Par contre, ce qui n’est que de passage, c’est la grande fatigue, les étourdissements, le mal être et l’intensité des maux de tête.
Les symptômes d’après crises, ils ne sont pas toujours de la même longueur. Ni de la même intensité. Ça peut être un jour ou deux. Ça peut aussi être long. Très long. Particulièrement quand y a beaucoup d’épisodes en peu de temps. C’est dur sur le moral. C’est pas facile non plus pour Karina qui me voit dans un état inhabituel. Elle me dit que j’ai pas de lumière quand je suis comme ça. Çe n’est pas un blâme qu’elle me fait. Elle ne m’accuse de rien. Elle me dit ce qu’elle observe et que ça l’inquiète, que ça la trouble de me voir comme ça. Je la comprends. Ça me trouble aussi de me sentir replonger dans l’abîme. De pas avoir le goût, la force de rien. Ça me remet la réalité de ma condition en pleine face. Le moral en prend pour son rhume dans ces moments là. L’anxiété, l’hypervigilance, les pensées négatives sont dans le plafond. Je le vois, je le sens. Mais j’ai aucune emprise. Comme gelé, à attendre de finir de subir les contrecoups des épisodes.
Pour finir sur une note plus joyeuse, quand le moral et la forme reviennent, je peux encore me remettre en marche. Étant donné que ma condition me met dans une situation d’invalidité, ça me donne quand même une “chance” de repartir la machine tranquillement. Je retourne sur notre terrain, dans le jardin. Je reprends contact avec le MOI qui aime être actif. À mon rythme. Avec mes capacités. Dans ce temps-là, je suis fier de moi. De ce que je réussis à accomplir. Mon défi reste encore… de respecter mes limites… D’arrêter AVANT d’être épuisé. Je travaille encore là-dessus.
Sur ce, à la prochaine! Pour un autre récit du quotidien.
– Sébastien
