Ambassadeur – Mai

James et Juliette 

La fratrie s’unit

Pour vaincre les préjugés en épilepsie

Fratrie · Ambassadeur.drice communautaire

James et Juliette

Le Quotidien de la fratrie

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C’est toujours beau de voir la sensibilité, la créativité et l’engagement des jeunes. Lorsqu’ils choisissent de s’emparer d’un sujet qui les touche, d’ouvrir le dialogue et de faire évoluer les perceptions, cela donne naissance à des projets profondément humains comme celui-ci.

Voici l’histoire de James et Juliette…

James et Juliette vivent avec la réalité de l’épilepsie depuis maintenant quatre ans.

James a 7 ans et vit avec l’épilepsie. Ses manifestations sont atypiques, ce qui est anxiogène pour toute la famille.

Juliette est sa grande sœur. Ensemble, ils souhaitent sensibiliser le public à ce que vivent réellement les familles touchées par cette condition, bien au-delà des crises.

Pour James, le quotidien demande beaucoup d’adaptation. Entre les médicaments à prendre chaque jour et la présence constante d’un adulte à l’école, il apprend à composer avec une réalité bien différente de celle des autres jeunes de son âge. Malgré cela, il transmet un message rempli d’espoir : il est possible de continuer à s’amuser, de trouver des solutions et de vivre pleinement.

Juliette, de son côté, rappelle que l’épilepsie touche toute la famille. Elle souhaite briser l’isolement en montrant que, même si chaque parcours est unique, les émotions et les défis vécus se ressemblent souvent.

Juliette a créé le balado Neurones en paroles. Réalisé dans le cadre de son projet personnel de 5e secondaire (PEI – Baccalauréat International), ce balado ouvre un espace rare et authentique où les personnes vivant avec l’épilepsie, ou leurs proches peuvent enfin prendre la parole. Son impact dépasse largement le cadre scolaire.

Le parcours de Juliette a demandé une grande persévérance, une organisation impressionnante et, surtout, une écoute exceptionnelle.

En devenant ambassadeurs, James et Juliette souhaitent faire tomber les préjugés, encourager les échanges et rappeler aux personnes touchées qu’elles ne sont pas seules.

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« Chercher des ressources spécialisées en épilepsie et en parler. C’est une grande famille, l’épilepsie. »

— Juliette 💜

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